冀衛辦醫函〔2019〕80號
各市（含定州、辛集市）衛生健康委（局），雄安新區管委會公共服務局，省直各醫療機構：
為進一步完善我省罕見病病例診療信息登記工作，根據《關于開展罕見病病例診療信息登記工作的通知》（國衛辦醫函〔2019〕775號）《河北省罕見病診療協作網建設實施方案》（冀衛辦醫函〔2019〕29號）《關于做好罕見病病例登記有關工作的通知》（冀衛醫政便函〔2019〕69號）等文件要求，現將有關事宜通知如下：
一、高度重視罕見病病例診療信息登記工作
建立罕見病信息收集系統，有利于了解罕見病流行病學、臨床診療和醫療保障現狀，為制定人群干預策略、完善診療服務體系、提高患者醫療保障水平、提高藥物可及性提供科學依據。各罕見病診療協作網（以下簡稱協作網）成員醫院要高度重視罕見病病例診療信息登記工作，嚴格按照《中國罕見病診療服務信息系統工作管理方案》（附件1）要求，加大工作力度，確保相關工作順利開展。
二、做好組織管理
各協作網成員醫院要明確責任部門和責任人及工作職責，指定信息系統醫院管理員，按照《中國罕見病診療服務信息系統操作手冊》（附件2）要求，組織人員登錄信息系統（https://zhibao.nrdrs.org.cn）進行信息登記管理工作。有條件的醫院可以成立罕見病專項管理辦公室。
三、做好信息登記和日常管理
各協作網成員醫院要于2019年12月31日前完成2015年1月1日至2019年10月31日期間診斷的病例登記工作；對2019年11月1日起新診斷病例，應當發現一例，登記一例。省衛生健康委將信息登記管理工作納入醫療日常管理統籌安排，加強病例登記信息質量控制，并將病例上報等工作情況作為協作網成員醫院動態調整的重要參考指標。同時，鼓勵非協作網成員醫院按照要求開展罕見病信息登記工作，并及時向我委提出信息登記賬號申請。
四、做好信息化建設和安全管理
鼓勵進行信息登記管理的醫院，按照《中國罕見病診療服務信息系統接口文檔》《中國罕見病診療服務信息系統數據采集接口標準》（附件3、4），與信息系統進行對接，實現信息自動填報功能，減輕工作負擔，提高數據質量。同時，注意加強安全防護，保障數據安全。
在信息登記管理過程中遇到問題和困難，請及時與我委聯系；對于信息系統對接工作中遇到的問題，請聯系國家技術支持。
省衛生健康委聯系人：張靜
聯系電話：0311-66165717
電子郵箱：hebwstyzc@126.com
國家技術支持聯系人：由麗孿
聯系電話：010-69154152，18612671092
?????????? ?? 河北省衛生健康委辦公室
?????????????? ??2019年10月28日
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