?? 為落實浙江省醫(yī)療保障局等四部門《關于建立浙江省罕見病用藥保障機制的通知》（浙醫(yī)保聯(lián)發(fā)〔2019〕25 號）要求，我局起草了《關于切實做好罕見病用藥保障工作的通知（征求意見稿）》，現(xiàn)向社會公開征求意見。公眾可在2020年3月24日前，通過以下途徑和方式提出意見。
１．電子郵箱：610722834@QQ.com
２．通訊地址：臺州市椒江區(qū)東環(huán)大道143號，臺州市醫(yī)療保障局醫(yī)保醫(yī)藥處，郵編318000????????????
????????????????????????????????????????????????????????? ?臺州市醫(yī)療保障局
??????????????????????????????????????????????????????????? 2020年3月18日
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關于切實做好罕見病用藥保障工作的通知（征求意見稿）
根據(jù)浙江省醫(yī)療保障局等四部門《關于建立浙江省罕見病用藥保障機制的通知》（浙醫(yī)保聯(lián)發(fā)〔2019〕25 號）精神，現(xiàn)就切實做好我市參保群眾罕見病用藥保障工作通知如下：
一、落實待遇保障工作。納入罕見病用藥保障機制的保障范圍、籌資標準、待遇水平、診療規(guī)范、用藥管理以及管理服務等要求統(tǒng)一按省定規(guī)定執(zhí)行。醫(yī)保經(jīng)辦機構要按照省級醫(yī)保部門的要求，及時將保障對象向省級醫(yī)保經(jīng)辦機構申請辦理登記備案。
二、及時上解保障資金。根據(jù)上年底全市基本醫(yī)療保險參保人數(shù)，從市大病保險基金中按省定籌資標準上解至浙江省罕見病用藥保障基金。
三、實施定點診斷治療。申請罕見病用藥保障的參保人員應在省定定點醫(yī)院進行診斷，并在省級醫(yī)保經(jīng)辦機構完成備案后納入保障范圍。我市參保人員經(jīng)診斷和備案后，憑診斷證明在臺州醫(yī)院指定的專家處配取藥品接受治療。
四、加強部門協(xié)同配合。各地醫(yī)保部門要切實履行牽頭職責，會同各職能部門做好罕見病保障的統(tǒng)籌協(xié)調工作;要會同民政、衛(wèi)健部門對當?shù)睾币姴∪藛T的情況做好統(tǒng)計分析，主動走訪并做好政策宣傳解釋，及時向當?shù)卣畢R報有關情況，確保政策平穩(wěn)過渡,確保待遇平穩(wěn)銜接。財政部門要做好資金上解、審核、撥付、監(jiān)管等工作。衛(wèi)生健康部門要指導定點治療醫(yī)院規(guī)范服務管理，健全罕見病治療和防控體系。民政部門要健全救助信息共建共享機制，精準認定救助對象。定點治療醫(yī)院要指定高級職稱臨床專家作為罕見病治療責任醫(yī)師，診治過程中確保人證卡相符，做好信息登記并定期向省級醫(yī)保經(jīng)辦機構報送。