冀衛辦醫函〔2020〕6號
各市（含定州、辛集市）衛生健康委（局）、中醫藥管理局，雄安新區管委會公共服務局，省直各醫療機構:
為進一步做好兒童白血病、兒童血液病惡性腫瘤(以下簡稱兒童重大疾病)救治管理工作，國家衛生健康委辦公廳印發了《關于進一步做好兒童重大疾病救治管理工作的通知》(國衛辦醫函〔2020〕22號）。為推動相關政策在我省有效落實、落地、落細，根據國家衛健委文件精神，現就有關工作要求如下：
一、高度重視兒童重大疾病救治管理工作
兒童健康及相關醫療衛生服務是黨中央國務院高度重視、全社會高度關注的熱點民生問題，兒童血液病惡性腫瘤救治專項工作是中央紀委國家監委專項整治漠視侵害群眾利益問題工作之一。兒童血液病、惡性腫瘤是一類嚴重威脅兒童健康的重大疾病，病種多、治療難度大，部分病種診療過程涉及多個學科或醫療機構，造成治療周期長、醫療費用高、報銷比例低、家庭負擔重的情況。為維護兒童健康權益，各級衛生健康行政部門要堅持“不忘初心、牢記使命”，將兒童重大疾病救治管理作為重要民心工程，結合地方實際，加大工作力度，落實各項工作要求，提高人民群眾獲得感。
二、完善相關制度，制定技術規范
(一)制訂工作實施方案。各級衛生健康行政部門要深入調查研究，摸清轄區內兒童重大疾病醫療資源、救治保障能力現狀，協調民政、醫保、藥監等相關部門，圍繞建立健全診療體系、提高救治管理水平、完善綜合保障制度等，結合實際，制定完善救治管理工作實施方案。要堅持問題導向，著力減少跨省異地就醫，解決群眾就醫實際困難，切實降低兒童重大疾病醫療費用負擔。
(二)完善診療協作機制。各地要針對兒童重大疾病建立定點醫療機構及診療協作組(以下簡稱相關醫療機構)，牽頭單位要會同組內成員單位,根據不同病種制訂相應協作組工作制度，明確職責分工，理順工作流程，簡化就診手續，使群眾“少跑腿、不跑腿”。相關醫療機構要建立多學科診療工作機制，按病種明確牽頭專業，加強個案跟蹤管理，促進診療信息在各類相關醫療機構之間互聯互通，提供全程服務，做到患者診療全程“有人管、不間斷”。實施家庭醫生簽約管理，指導做好救治組織、定期復查，提供居家、社區感染防控、健康指導等服務，宣傳引導有序分級診療。要主動宣傳診療協作機制，提高群眾知曉率，避免群眾盲目就醫。
(三)制訂細化相關技術規范。各相關醫療機構要參考國家臨床診療指南、用藥指導原則、臨床路徑等，制訂細化相關病種的診療規范。要將診療規范嵌入醫療機構以電子病歷為核心的信息系統，推進知識庫建設，強化智能審核功能，促進合理檢查、合理用藥、合理治療。
三、做好信息登記，加強數據使用
（一）持續推進做好信息登記工作。各級衛生健康行政部門和相關醫療機構要高度重視信息登記管理，持續做好數據報送工作，2020年6月前完成信息端口對接，實現數據自動抓取，切實減輕醫務人員填報數據工作負擔。鼓勵非定點醫療機構積極參與信息登記工作。數據報送及質量分析結果將作為定點醫療機構動態調整的重要參考指標。
(二)明確信息登記責任主體。相關醫療機構分管負責同志是信息報送工作主要責任人，病案管理部門負責信息登記錄入及數據質量管理工作。病案管理部門要商信息管理部門推進信息系統端口對接。未完成端口對接的醫療機構，應當于每月15日前集中報送上月歸檔病歷數據。數據報送標準應當符合國家衛生健康委醫院質量監測系統(HQMS)相關要求。
(三)加強對登記數據信息的利用。各市衛生健康行政部門和相關醫療機構要充分利用平臺數據，及時發現工作中的短板和不足，指導兒童重大疾病診療管理工作，持續改進提高醫療質量。
四、提升診療能力，提高醫療質量
(一)補齊服務體系短板，提高診療水平。各市要及時分析外轉患者病種結構，查找學科體系不足，加強薄弱學科能力建設，通過區域醫療中心、醫聯體建設、對口支援等措施，補齊醫療服務體系短板。要成立相關病種診療專家組，通過定期巡診、按需會診、遠程指導等方式，加強對臨床診療工作的指導，強化醫務人員培訓，持續提升本地區兒童重大疾病診療能力和水平。
(二)建立質控體系，持續提高醫療質量。建立健全兒童重大疾病質量控制體系，以診療指南及臨床路徑為基礎，制定有關病種質量控制指標，并定期開展質量控制工作。相關醫療機構要成立兒童重大疾病質控小組，開展院內質量控制工作。質控小組應當定期通報有關情況，并對持續改進工作提出建議。
(三)加強培訓科普，提高早診早治率。各地要制訂相關病種早期篩查方案，明確適宜的篩查指標和項目，加強醫務人員特別是基層醫療機構和兒童保健科醫務人員的培訓力度，提高早診早治意識，及時發現兒童重大疾病早期病例。加強科普宣傳，豐富家長的兒童重大疾病基本常識，引導家長注意觀察兒童生長發育情況及身體變化，提高對相關癥狀、體征的敏感性，使其掌握有助于早期發現兒童重大疾病的簡單日常操作，促進及時就醫，提高早診早治率。
五、強化總結宣傳，營造良好氛圍
各地要根據工作進展情況，適時開展階段性總結，調整完善相關政策，宣傳工作成效，積極推廣先進經驗及做法。加強對典型案例的宣傳報道，提高群眾政策知曉率，營造良好輿論氛圍。
各市各單位在實施過程中發現的典型案例、問題和建議，請及時報送我委醫政醫管處。
聯 系 人：醫政醫管處 盧麗芬
聯系電話：0311-66165705
電子郵箱：hebwstyzc@126.com
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???????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????2020年2月16日