?? 為進一步做好我省罕見病醫療保障工作，幫助人民群眾化解巨額醫療費用支出風險，我局起草制訂了《關于建立浙江省罕見病醫療保障機制的通知（征求意見稿）》，現公開向社會征求意見。如有修改意見或建議，請于2019年11月14日（周四）前通過電子郵件、傳真、信函等形式反饋至省醫療保障局醫藥服務管理處。
?? 郵? ? 箱：36111001@qq.com
?? 聯系電話：0571-87050377? 傳真：0571-87050375
?? 聯系地址：浙江省醫療保障局醫藥服務管理處（杭州市西湖區保俶路213號，郵編310007）
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浙江省醫療保障局
2019年11月6日
附件
浙江省醫療保障局 浙江省財政廳 浙江省衛生健康委 浙江省民政廳等4部門關于建立浙江省罕見病醫療保障機制的通知
（征求意見稿）
各市、縣（市、區）醫療保障局、財政局、衛生健康委（局）、民政局：
?? 為進一步做好我省罕見病醫療保障工作，幫助人民群眾化解巨額醫療費用支出風險，有效解決因病致貧、因病返貧問題，經省政府同意，現就建立浙江省罕見病醫療保障工作的有關問題通知如下：
一、保障對象
?? 參加浙江省基本醫療保險，獲得我省戶籍滿5年的患者；或參加我省基本醫療保險，年齡不滿5周歲，但其父母一方獲得我省戶籍滿5年的我省戶籍患者。
二、統籌層次
?? 罕見病醫療保障實行省級統籌，全省實行統一政策體系、統一籌資標準、統一待遇水平，基金實行統收統支。
三、籌資機制
?? 建立罕見病保障基金，資金來源采用大病保險基金劃轉和省級財政適當補助的方式。目前按全省基本醫保參保人員每人每年2元的標準，各統籌區每年1月底前根據上年底參保人數一次性從各地大病保險基金中直接劃轉，交浙江省醫療保障局集中管理。根據罕見病醫療保障基金運行情況，適時進行調整。罕見病醫療保障基金實行財政專戶專賬管理、獨立核算。
四、藥品準入
?? 根據國家罕見病目錄，建立罕見病特殊藥品動態調整機制。對在國內上市療效確切、治療亟需，且未納入基本醫保、大病保險藥品目錄的藥品，按照“專家論證、價格談判、動態調整”的原則，結合我省經濟社會發展水平、罕見病醫療保障基金結余等情況，定期啟動罕見病特殊藥品專項談判。
用于治療戈謝病、苯丙酮尿癥的我省大病保險特殊藥品將直接轉入罕見病醫療保障范圍，不再享受大病保險待遇，各地政府部門要做好政策銜接工作。
五、待遇水平
?? 納入保障范圍的罕見病患者的特殊藥品費用，由罕見病醫療保障、醫療救助、慈善幫扶分段化解。
（一）罕見病醫療保障。罕見病醫療保障按照自然年度進行結算，參保人員在一個結算年度內發生藥品費用，實行分段報銷，個人負擔封頂的辦法。0-30萬元的報銷比例為80%；30-70萬元的報銷比例為90%；70萬元以上費用的全額予以報銷。
（二）醫療救助。罕見病醫療保障后的剩余特殊藥品費用，符合醫療救助條件的人員由參保地人民政府按規定予以醫療救助，其中特困供養人員救助比例為100%，最低生活保障家庭成員救助比例為70%，最低生活保障邊緣家庭成員救助比例為60%，因病致貧人員救助比例為50%，最高支付限額為10萬元。
（三）慈善幫扶。對經醫療救助后仍確有困難的，剩余醫療費用，由省慈善總會等慈善組織通過慈善形式予以幫扶。
六、管理服務
（一）疾病診斷。符合浙江省罕見病醫療對象要求的患者須到浙江大學醫學院附屬第一醫院、浙江大學醫學院附屬第二醫院、浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院、浙江大學醫學院附屬兒童醫院、溫州醫科大學附屬第二醫院、浙江省人民醫院進行診斷；每年須在12月31日前復檢一次。符合保障范圍的參保人員，由醫院出具《診斷證明》，向省級醫保經辦機構登記備案。
（二）定點治療。省醫療保障局將根據保障范圍內的罕見病病種，會同省衛生健康委設立疾病治療的指定醫院，并要求每家指定醫院指定1-2名高級職稱臨床專家作為責任醫師為患者提供醫療服務。責任醫師負責對患者治療各階段的醫療服務，在接診過程中應認真核實患者身份，做到人、證、卡相符，合理施治，詳細記錄病情、開藥時間和計量等信息，并定期向省醫保局報送。
患者應在指定醫院當場接受特定藥品輸注等相關醫療技術服務，不得攜帶至外院使用或轉他人使用。
（三）費用保障。患者在指定醫院治療后，只需支付個人自付部分，其他費用由醫保經辦機構與醫院結算。罕見病特殊藥品不納入醫院總額管理，不計入藥占比考核。
七、保障措施
?? 各級醫療保障、財政、衛生健康、民政部門要高度重視罕見病醫療保障工作，建立部門協調機制，按照分工做好相關工作。醫療保障部門要切實履行牽頭部門職責，會同有關部門認真做好政策制定、組織協調、指導監督、會計記賬、財務核算和協議執行情況監督等工作。衛生健康部門要及時指定定點診治醫院，加強對醫療機構、醫療服務行為的監管，指導醫療機構做好診斷、治療和信息管理等工作。財政部門要做好罕見病醫療保障補助資金的撥付和基金的監管工作。民政部門要加強大救助信息平臺共建共享，依據申請人家庭人口、收入、財產、支出等核對情況，精準認定救助對象。各地人民政府要把納入保障范圍的罕見病患者，作為因病致貧的特殊困難群體，制定出臺托底幫扶機制。鼓勵社會慈善機構募集罕見病救助資金，設立罕見病救助項目，匯聚社會力量，共同關愛和幫扶困難患者。
?? 本通知于2020年1月1日起正式執行，原《浙江省人力資源和社會保障廳浙江省民政廳浙江省財政廳浙江省衛生和計劃生育委員會關于加強罕見病醫療保障工作的通知》（浙人社發〔2015〕126號）將同時不再執行。