國衛辦醫函〔2019〕157號
各省、自治區、直轄市及新疆生產建設兵團衛生健康委(衛生計生委)：
為加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權益，我委決定建立全國罕見病診療協作網(以下簡稱協作網)。現將有關事項通知如下：
一、工作目標
通過在全國范圍內遴選一定數量的醫院組建罕見病診療協作網，建立暢通完善的協作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，以充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。
二、協作網管理
(一)協作網組成。經省級衛生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院作為協作網醫院，組建罕見病診療協作網。其中，包括1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和291家協作網成員醫院(以下簡稱成員醫院)。具體名單見附件。
(二)職責分工。國家級和省級牽頭醫院主要負責牽頭制定完善協作網工作機制，制定相關工作制度或標準，組織開展培訓和學術會議，接收成員醫院轉診的疑難危重罕見病患者并協調轄區內協作網醫院優質醫療資源進行診療，將診斷明確、處于恢復期或穩定期的患者轉診至成員醫院，并制訂隨訪治療方案指導成員醫院開展工作等。成員醫院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉診至牽頭醫院，并按照牽頭醫院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續管理工作。
三)管理機制。協作網實行鼓勵先進、動態調整的機制。依據協作網醫院的罕見病診療服務、雙向轉診、遠程會診、病例登記、人才培養和能力建設等情況，對工作不力的醫院要求其退出協作網;視情況增補其他有條件的醫院進入協作網。協作網日常聯系工作由中國醫學科學院北京協和醫院承擔。
三、工作任務
(一)建立協作機制。結合分級診療制度要求，根據牽頭醫院和成員醫院職責分工，建立完善協作網醫院之間雙向轉診、專家巡診、遠程會診的相關標準和管理制度，做到協同高效，實現罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復等就醫全過程連續診療服務。鼓勵有條件的地區將罕見病患者納入家庭醫生簽約服務，實施全程跟蹤管理。
(二)實施規范診療。組織制定罕見病診療技術性指導文件，并及時修訂更新。大力開展醫務人員培訓，廣泛培訓罕見病基本知識和臨床診療技能，重點提高臨床醫生識別、診斷、治療罕見病的能力。協作網醫院要建立完善罕見病管理制度，優化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫院，提高早診早治率。
(三)加強質量控制。省級衛生健康部門要加強對轄區內罕見病診療工作的指導和管理，發揮相關專業醫療質控中心的作用，制定完善罕見病醫療質量相關指標，提供技術支持與指導，開展質量管理與考核評價。各協作網醫院要強化醫療質量安全意識，積極探索多學科診療(MDT)在罕見病診療中的應用，開展罕見病診療質量控制，在保障醫療質量與安全的基礎上，提高罕見病診療水平。
四)保障藥品供應。協作網醫院要及時將罕見病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄，開展罕見病藥品臨床監測，按要求做好短缺預警和信息報告，努力滿足臨床用藥需求。通過加強協作網醫院罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。
(五)開展病例登記。國家衛生健康委組織開發罕見病診療服務登記系統，建立我國罕見病患者登記制度。協作網醫院要及時將診治的罕見病患者相關信息錄入登記系統，做好數據定期統計分析工作，為開展醫療質量及效率評價、制定有關政策等提供數據支撐。依托登記系統，逐步在協作網內實現病例信息采集匯總、遠程會診、在線培訓和公眾宣傳教育等功能。登記系統具體事宜另行通知。
(六)加強臨床研究。鼓勵開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究，推進罕見病相關科研項目，促進研究成果轉化和適宜技術應用。協作網醫院可聯合高等院校、科研院所等機構，加強罕見病診療基礎研究、應用研究和轉化醫學研究，推動專業水平的提高和學科融合。在信息共享、能力建設和技術研發等方面加強國際交流與合作。
四、組織實施
(一)加強組織領導。各省級衛生健康行政部門要進一步提高思想認識，關愛罕見病患者，把建設罕見病診療協作網作為一項民生工程納入醫療管理工作中統籌考慮，切實加強組織領導。2019年3月底前各省份要出臺實施方案。
(二)強化考核評估。各省級衛生健康行政部門要對轄區內協作網醫院名單和基本信息進行公示，方便群眾查詢，提高公眾知曉率。通過調研、督查、定期評估等方式，及時掌握協作網工作進展。對工作成績突出的，要及時予以表揚，總結推廣有益經驗做法;對工作不力的，要求限期整改直至退出協作網。
(三)形成政策合力。鼓勵有條件的地區探索建立多部門參與的罕見病管理機制，在藥品供應保障、診療能力提升、科技研發促進等方面綜合施策。推動建立以醫保基金、醫療救助、企業及社會捐助、個人支付等途徑相結合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負擔。
國家衛生健康委辦公廳
2019年2月12日
(信息公開形式：主動公開)
附件
第一批罕見病診療協作網醫院名單
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編號
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省份
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類型
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協作網醫院
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1
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北京市
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國家級牽頭醫院
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中國醫學科學院北京協和醫院
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2
|
北京市
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省級牽頭醫院
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北京大學第一醫院
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3
|
成員醫院
|
北京醫院
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4
|
中日友好醫院
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5
|
中國醫學科學院阜外醫院
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6
|
北京大學人民醫院
|
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7
|
北京大學第三醫院
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8
|
中國人民解放軍總醫院
|
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9
|
首都醫科大學宣武醫院
|
|
10
|
首都醫科大學附屬北京友誼醫院
|
|
11
|
首都醫科大學附屬北京朝陽醫院
|
|
12
|
首都醫科大學附屬北京天壇醫院
|
|
13
|
首都醫科大學附屬北京兒童醫院
|
|
14
|
首都兒科研究所附屬兒童醫院
|
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15
|
北京積水潭醫院
|
|
16
|
天津市
|
省級牽頭醫院
|
天津醫科大學總醫院
|
|
17
|
成員醫院
|
中國醫學科學院血液病醫院
|
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18
|
天津市第一中心醫院
|
|
19
|
天津市第三中心醫院
|
|
20
|
天津市第五中心醫院
|
|
21
|
天津市兒童醫院
|
|
22
|
天津市腫瘤醫院
|
|
23
|
天津醫科大學第二醫院
|
|
24
|
天津中醫藥大學第一附屬醫院
|
|
25
|
天津市中西醫結合醫院（南開醫院）
|
|
26
|
河北省
|
省級牽頭醫院
|
河北醫科大學第二醫院
|
|
27
|
成員醫院
|
河北醫科大學第三醫院
|
|
28
|
河北省人民醫院
|
|
29
|
河北省兒童醫院
|
|
30
|
保定市第一中心醫院
|
|
31
|
河北大學附屬醫院
|
|
32
|
滄州市中心醫院
|
|
33
|
衡水市人民醫院（哈勵遜國際和平醫院）
|
|
34
|
邯鄲市中心醫院
|
|
35
|
河北北方學院附屬第一醫院
|
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36
|
唐山市工人醫院
|
|
37
|
邢臺市人民醫院
|
|
38
|
山西省
|
省級牽頭醫院
|
山西醫科大學第一醫院
|
|
39
|
成員醫院
|
山西省人民醫院
|
|
40
|
山西醫科大學第二醫院
|
|
41
|
山西大醫院
|
|
42
|
山西省兒童醫院
|
|
43
|
山西省心血管病醫院
|
|
44
|
山西省眼科醫院
|
|
45
|
太原市第三人民醫院
|
|
46
|
臨汾市人民醫院
|
|
47
|
長治醫學院附屬和平醫院
|
|
48
|
內蒙古自治區
|
省級牽頭醫院
|
內蒙古醫科大學附屬醫院
|
|
49
|
成員醫院
|
內蒙古自治區人民醫院
|
|
50
|
內蒙古自治區婦幼保健院
|
|
51
|
巴彥淖爾市醫院
|
|
52
|
包頭市中心醫院
|
|
53
|
包頭醫學院第一附屬醫院
|
|
54
|
赤峰市醫院
|
|
55
|
赤峰學院附屬醫院
|
|
56
|
通遼市醫院
|
|
57
|
興安盟人民醫院
|
|
58
|
遼寧省
|
省級牽頭醫院
|
中國醫科大學附屬第一醫院
|
|
59
|
成員醫院
|
中國醫科大學附屬盛京醫院
|
|
60
|
中國醫科大學附屬第四醫院
|
|
61
|
遼寧省人民醫院
|
|
62
|
遼寧中醫藥大學附屬醫院
|
|
63
|
北部戰區總醫院
|
|
64
|
大連醫科大學附屬第一醫院
|
|
65
|
大連醫科大學附屬第二醫院
|
|
66
|
大連市中心醫院
|
|
67
|
鞍山市中心醫院
|
|
68
|
錦州醫科大學附屬第一醫院
|
|
69
|
吉林省
|
省級牽頭醫院
|
吉林大學第一醫院
|
|
70
|
成員醫院
|
吉林大學第二醫院
|
|
71
|
長春市中心醫院
|
|
72
|
長春市兒童醫院
|
|
73
|
吉林市人民醫院
|
|
74
|
吉林市中心醫院
|
|
75
|
白城中心醫院
|
|
76
|
白山市中心醫院
|
|
77
|
遼源市中心醫院
|
|
78
|
四平市中心醫院
|
|
79
|
松原市中心醫院
|
|
80
|
通化市中心醫院
|
|
81
|
延邊大學附屬醫院
|
|
82
|
黑龍江省
|
省級牽頭醫院
|
哈爾濱醫科大學附屬第一醫院
|
|
83
|
成員醫院
|
哈爾濱醫科大學附屬第二醫院
|
|
84
|
黑龍江省醫院
|
|
85
|
哈爾濱市兒童醫院
|
|
86
|
大慶油田總醫院
|
|
87
|
大興安嶺地區人民醫院
|
|
88
|
鶴崗市人民醫院
|
|
89
|
雞西雞礦醫院
|
|
90
|
佳木斯市中心醫院
|
|
91
|
牡丹江市第一人民醫院
|
|
92
|
齊齊哈爾市第一醫院
|
|
93
|
綏化市第一醫院
|
|
94
|
伊春市中心醫院
|
|
95
|
上海市
|
省級牽頭醫院
|
上海交通大學醫學院附屬新華醫院
|
|
96
|
成員醫院
|
復旦大學附屬中山醫院
|
|
97
|
復旦大學附屬華山醫院
|
|
98
|
復旦大學附屬婦產科醫院
|
|
99
|
復旦大學附屬兒科醫院
|
|
100
|
上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院
|
|
101
|
上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院
|
|
102
|
上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心
|
|
103
|
上海市兒童醫院
|
|
104
|
上海長海醫院
|
|
105
|
上海長征醫院
|
|
106
|
江蘇省
|
省級牽頭醫院
|
東部戰區總醫院
|
|
107
|
成員醫院
|
東南大學附屬中大醫院
|
|
108
|
江蘇省人民醫院
|
|
109
|
南京鼓樓醫院
|
|
110
|
南京腦科醫院
|
|
111
|
南京市兒童醫院
|
|
112
|
蘇州大學附屬第一醫院
|
|
113
|
蘇州大學附屬兒童醫院
|
|
114
|
揚州大學附屬醫院
|
|
115
|
無錫市人民醫院
|
|
116
|
徐州醫科大學附屬醫院
|
|
117
|
徐州市中心醫院
|
|
118
|
淮安市第一人民醫院
|
|
119
|
浙江省
|
省級牽頭醫院
|
浙江大學醫學院附屬第二醫院
|
|
120
|
成員醫院
|
浙江大學醫學院附屬第一醫院
|
|
121
|
浙江大學醫學院附屬兒童醫院
|
|
122
|
浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院
|
|
123
|
浙江省人民醫院
|
|
124
|
浙江省中醫院
|
|
125
|
浙江省腫瘤醫院
|
|
126
|
寧波市第一醫院
|
|
127
|
溫州醫科大學附屬第一醫院
|
|
128
|
溫州醫科大學附屬第二醫院
|
|
129
|
溫州醫科大學附屬眼視光醫院
|
|
130
|
浙江省臺州醫院
|
|
131
|
安徽省
|
省級牽頭醫院
|
安徽醫科大學第一附屬醫院
|
|
132
|
成員醫院
|
中國科學技術大學附屬第一醫院（安徽省立醫院）
|
|
133
|
安徽醫科大學第二附屬醫院
|
|
134
|
安徽中醫學院第一附屬醫院（安徽省中醫院）
|
|
135
|
安徽省第二人民醫院
|
|
136
|
安徽省兒童醫院
|
|
137
|
安徽省胸科醫院
|
|
138
|
蚌埠醫學院第一附屬醫院
|
|
139
|
淮北市人民醫院
|
|
140
|
六安市人民醫院
|
|
141
|
皖南醫學院第一附屬醫院（弋磯山醫院）
|
|
142
|
福建省
|
省級牽頭醫院
|
福建醫科大學附屬第一醫院
|
|
143
|
成員醫院
|
福建醫科大學附屬協和醫院
|
|
144
|
福建省立醫院
|
|
145
|
福建醫科大學附屬福州市第一醫院
|
|
146
|
廈門大學附屬第一醫院
|
|
147
|
廈門大學附屬中山醫院
|
|
148
|
廈門市兒童醫院
|
|
149
|
福建省南平市第一醫院
|
|
150
|
龍巖市第一醫院
|
|
151
|
寧德市醫院
|
|
152
|
莆田學院附屬醫院
|
|
153
|
泉州市第一醫院
|
|
154
|
三明市第一醫院
|
|
155
|
漳州市醫院
|
|
156
|
江西省
|
省級牽頭醫院
|
南昌大學第一附屬醫院
|
|
157
|
成員醫院
|
南昌大學第二附屬醫院
|
|
158
|
江西省兒童醫院
|
|
159
|
撫州市第一人民醫院
|
|
160
|
贛南醫學院第一附屬醫院
|
|
161
|
吉安市中心人民醫院
|
|
162
|
九江市第一人民醫院
|
|
163
|
萍鄉市人民醫院
|
|
164
|
上饒市人民醫院
|
|
165
|
新余市人民醫院
|
|
166
|
宜春市人民醫院
|
|
167
|
鷹潭市人民醫院
|
|
168
|
山東省
|
省級牽頭醫院
|
山東省立醫院
|
|
169
|
成員醫院
|
山東大學齊魯醫院
|
|
170
|
山東大學齊魯兒童醫院(濟南市兒童醫院)
|
|
171
|
濟南市婦幼保健院
|
|
172
|
濟南市中心醫院
|
|
173
|
山東省千佛山醫院
|
|
174
|
青島大學附屬醫院
|
|
175
|
青島市人民醫院
|
|
176
|
濟寧市第一人民醫院
|
|
177
|
聊城市人民醫院
|
|
178
|
臨沂市人民醫院
|
|
179
|
泰山醫學院附屬醫院
|
|
180
|
煙臺毓璜頂醫院
|
|
181
|
山東省醫學科學院附屬醫院
|
|
182
|
河南省
|
省級牽頭醫院
|
鄭州大學第一附屬醫院
|
|
183
|
成員醫院
|
鄭州大學第二附屬醫院
|
|
184
|
鄭州大學第三附屬醫院
|
|
185
|
鄭州大學第五附屬醫院
|
|
186
|
河南省兒童醫院
|
|
187
|
河南省人民醫院
|
|
188
|
河南省胸科醫院
|
|
189
|
河南大學淮河醫院
|
|
190
|
河南科技大學第一附屬醫院
|
|
191
|
新鄉醫學院第一附屬醫院
|
|
192
|
新鄉醫學院第三附屬醫院
|
|
193
|
湖北省
|
省級牽頭醫院
|
華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院
|
|
194
|
成員醫院
|
華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院
|
|
195
|
武漢大學人民醫院
|
|
196
|
武漢大學中南醫院
|
|
197
|
武漢市中心醫院
|
|
198
|
武漢市第一醫院
|
|
199
|
武漢兒童醫院
|
|
200
|
荊州市中心醫院
|
|
201
|
十堰市太和醫院
|
|
202
|
襄陽市中心醫院
|
|
203
|
宜昌市中心人民醫院
|
|
204
|
湖南省
|
省級牽頭醫院
|
中南大學湘雅醫院
|
|
205
|
成員醫院
|
中南大學湘雅二醫院
|
|
206
|
中南大學湘雅三醫院
|
|
207
|
湖南省人民醫院
|
|
208
|
湖南省兒童醫院
|
|
209
|
湖南省婦幼保健院
|
|
210
|
長沙市中心醫院
|
|
211
|
懷化市第一人民醫院
|
|
212
|
岳陽市一人民醫院
|
|
213
|
株洲市中心醫院
|
|
214
|
廣東省
|
省級牽頭醫院
|
廣州市婦女兒童醫療中心
|
|
215
|
成員醫院
|
中山大學附屬第一醫院
|
|
216
|
中山大學附屬第三醫院
|
|
217
|
中山大學中山眼科中心
|
|
218
|
中山大學孫逸仙紀念醫院
|
|
219
|
廣東省人民醫院
|
|
220
|
中國人民解放軍南部戰區總醫院
|
|
221
|
廣州醫科大學附屬第一醫院
|
|
222
|
廣州醫科大學附屬第三醫院
|
|
223
|
南方醫科大學南方醫院
|
|
224
|
南方醫科大學珠江醫院
|
|
225
|
深圳市兒童醫院
|
|
226
|
深圳市婦幼保健院
|
|
227
|
汕頭大學醫學院第一附屬醫院
|
|
228
|
廣西壯族自治區
|
省級牽頭醫院
|
廣西醫科大學第一附屬醫院
|
|
229
|
成員醫院
|
廣西壯族自治區人民醫院
|
|
230
|
廣西壯族自治區婦幼保健院
|
|
231
|
廣西中醫藥大學附屬瑞康醫院
|
|
232
|
桂林醫學院附屬醫院
|
|
233
|
柳州市工人醫院
|
|
234
|
欽州市第一人民醫院
|
|
235
|
梧州市工人醫院
|
|
236
|
右江民族醫學院附屬醫院
|
|
237
|
玉林市第一人民醫院
|
|
238
|
海南省
|
省級牽頭醫院
|
海南省人民醫院
|
|
239
|
成員醫院
|
海南醫學院第一附屬醫院
|
|
240
|
海南醫學院第二附屬醫院
|
|
241
|
海南省婦幼保健院
|
|
242
|
海口市人民醫院
|
|
243
|
儋州市人民醫院
|
|
244
|
瓊海市人民醫院
|
|
245
|
重慶市
|
省級牽頭醫院
|
重慶醫科大學附屬第一醫院
|
|
246
|
成員醫院
|
重慶醫科大學附屬第二醫院
|
|
247
|
重慶醫科大學附屬兒童醫院
|
|
248
|
重慶市人民醫院
|
|
249
|
陸軍軍醫大學第一附屬醫院（西南醫院）
|
|
250
|
陸軍軍醫大學第二附屬醫院（新橋醫院）
|
|
251
|
陸軍軍醫大學第三附屬醫院（大坪醫院）
|
|
252
|
重慶三峽中心醫院
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253
|
重慶市涪陵中心醫院
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254
|
重慶市黔江中心醫院
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255
|
重慶市中醫院
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256
|
四川省
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省級牽頭醫院
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四川大學華西醫院
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257
|
成員醫院
|
四川大學華西第二醫院
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258
|
四川省人民醫院
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259
|
成都市第三人民醫院
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260
|
德陽市人民醫院
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261
|
攀枝花市中心醫院
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262
|
遂寧市中心醫院
|
|
263
|
西南醫科大學附屬醫院
|
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264
|
宜賓市第一人民醫院
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265
|
自貢市第一人民醫院
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266
|
貴州省
|
省級牽頭醫院
|
貴州醫科大學附屬醫院
|
|
267
|
成員醫院
|
貴州省人民醫院
|
|
268
|
貴陽市第二人民醫院
|
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269
|
貴航貴陽醫院
|
|
270
|
畢節市第一人民醫院
|
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271
|
黔西南州人民醫院
|
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272
|
銅仁市人民醫院
|
|
273
|
遵義醫學院附屬醫院
|
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274
|
云南省
|
省級牽頭醫院
|
昆明醫科大學第一附屬醫院
|
|
275
|
成員醫院
|
昆明醫科大學第二附屬醫院
|
|
276
|
云南省腫瘤醫院
|
|
277
|
云南省第一人民醫院
|
|
278
|
云南省第二人民醫院
|
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279
|
云南省阜外心血管病醫院
|
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280
|
昆明市第一人民醫院
|
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281
|
昆明市兒童醫院
|
|
282
|
曲靖市第一人民醫院
|
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283
|
玉溪市人民醫院
|
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284
|
西藏自治區
|
省級牽頭醫院
|
西藏自治區人民醫院
|
|
285
|
成員醫院
|
西藏自治區第二人民醫院
|
|
286
|
那曲地區人民醫院
|
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287
|
陜西省
|
省級牽頭醫院
|
西安交通大學第一附屬醫院
|
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288
|
成員醫院
|
西安交通大學第二附屬醫院
|
|
289
|
陜西省人民醫院
|
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290
|
空軍軍醫大學第一附屬醫院（西京醫院）
|
|
291
|
空軍軍醫大學第二附屬醫院（唐都醫院）
|
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292
|
西安市兒童醫院
|
|
293
|
西北婦女兒童醫院
|
|
294
|
甘肅省
|
省級牽頭醫院
|
甘肅省人民醫院
|
|
295
|
成員醫院
|
蘭州大學第一醫院
|
|
296
|
蘭州大學第二醫院
|
|
297
|
青海省
|
省級牽頭醫院
|
青海省人民醫院
|
|
298
|
成員醫院
|
青海大學附屬醫院
|
|
299
|
青海省婦女兒童醫院
|
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300
|
青海省心腦血管病專科醫院
|
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301
|
青海紅十字醫院
|
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302
|
寧夏回族自治區
|
省級牽頭醫院
|
寧夏醫科大學總醫院
|
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303
|
成員醫院
|
寧夏回族自治區人民醫院
|
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304
|
寧夏回族自治區第五人民醫院
|
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305
|
銀川市第一人民醫院
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306
|
吳忠市人民醫院
|
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307
|
石嘴山市第一人民醫院
|
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308
|
石嘴山市第二人民醫院
|
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309
|
固原市人民醫院
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310
|
中衛市人民醫院
|
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311
|
新疆維吾爾自治區
|
省級牽頭醫院
|
新疆維吾爾自治區人民醫院
|
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312
|
成員醫院
|
新疆醫科大學第一附屬醫院
|
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313
|
阿克蘇地區第一人民醫院
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314
|
昌吉回族自治州人民醫院
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315
|
喀什地區第一人民醫院
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316
|
伊犁州友誼醫院
|
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317
|
新疆生產建設兵團
|
省級牽頭醫院
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石河子大學醫學院第一附屬醫院
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318
|
成員醫院
|
新疆生產建設兵團醫院
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319
|
新疆生產建設兵團第一師醫院
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320
|
新疆生產建設兵團第一師阿拉爾醫院
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321
|
新疆生產建設兵團第四師醫院
|
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322
|
新疆生產建設兵團第七師醫院
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323
|
石河子市人民醫院
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324
|
第十師北屯市北屯醫院
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