內衛辦醫字〔2020〕68號
各盟市衛生健康委，委直屬各醫療機構，內蒙古醫科大學各附屬醫院：
?? 為落實《國家衛生健康委辦公廳關于進一步做好兒童重大疾病救治管理工作的通知》（國衛辦醫函〔2020〕22號），切實做好我區兒童白血病、兒童血液病惡性腫瘤（以下簡稱兒童重大疾病）救治管理工作，推動政策有效落實、落地、落細，現就相關事項通知如下。
一、進一步提高對兒童重大疾病救治管理工作的認識
兒童健康和相關醫療衛生服務是黨中央、國務院高度重視、社會廣泛關注的熱點民生問題，兒童血液病惡性腫瘤救治專項工作是中央紀委國家監委專項整治漠視侵害群眾利益問題工作之一，各級衛生健康行政部門要結合當地實際，加大工作力度，切實落實各項工作要求，提高人民群眾健康獲得感。
二、認真落實相關工作制度
（一）落實工作實施方案。各級衛生健康行政部門和醫療機構要落實好《內蒙古自治區兒童白血病救治管理工作實施方案》（內衛計醫發〔2018〕162號）、《內蒙古自治區兒童血液、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作實施方案》（內衛醫發〔2019〕87號），堅持問題導向，著力減少區外異地就醫，解決群眾就醫實際困難，切實降低兒童重大疾病醫療費用負擔。
（二）完善診療協作機制。自治區兒童重大疾病定點醫院及診療協作組（以下簡稱相關醫療機構）牽頭單位，要會同組內成員單位制訂完善不同病種相應協作組工作制度，明確職責分工、理順工作流程，簡化就診手續，使群眾“少跑腿、不跑腿”。相關醫療機構要建立完善多學科診療工作機制，按病種明確牽頭專業，確保患者診療全程“有人管、不間斷”。要主動宣傳協作機制，提高群眾知曉率，避免群眾盲目就醫。
（三）制訂細化相關技術規范。各相關醫療機構要參考國家臨床診療指南、用藥指導原則、臨床路徑等，制訂細化相關病種的診療規范，加強培訓學習，切實提升醫護人員診療能力。要將診療規范嵌入醫療機構以電子病歷為核心的信息系統，推進知識庫建設，強化智能審核功能，促進合理檢查、合理用藥、合理治療。
三、做好信息登記管理工作
（一）持續做好信息登記工作。相關醫療機構要高度重視信息登記管理工作，持續做好數據報送工作。按照要求在2020年6月前完成信息端口對接，實現數據自動抓取，減輕醫務人員填報數據工作負擔。鼓勵非定點醫療機構積極參與信息登記工作。自治區兒童血液腫瘤診療質控中心要加強質量控制和審核評價，數據報送及質量分析結果將作為定點醫療機構動態調整的重要參考指標。
（二）明確信息登記責任主體。相關醫療機構分管負責同志是信息報送工作的主要責任人，病案管理部門負責信息登記錄入及數據質量管理工作。病案管理部門要商信息管理部門推進信息系統端口對接。端口對接工作完成前，病案管理部門應當于每月15日前集中報送上月歸檔病歷數據。數據報送標準應當符合國家衛生健康委醫院質量監測系統(HQMS)相關要求。對接過程中遇到的技術問題可電話咨詢國家兒童腫瘤監測中心。
定點醫療機構病案管理部門要盡快登陸國家兒童腫瘤監測中心官網（https://www.pcscn.org.cn/）進行監測點申請，按照《國家衛生健康委辦公廳關于做好兒童血液病、惡性腫瘤診療信息登記管理工作的通知》（國衛辦醫函〔2019〕737號）要求，于2020年5月31日前，完成2017年1月1日至2019年12月31日期間病例錄入工作，錄入的病種范圍包括首批10個病種，以及兒童惡性腫瘤、原位癌、中樞神經系統良性腫瘤及動態未定或未知的腫瘤病例。
自治區衛生健康委將不定期對上報工作進行抽查，對工作落實不到位的醫療機構及責任人按照有關規定進行嚴肅處理。
（三）加強對登記數據信息的利用。國家兒童腫瘤監測中心對錄入數據進行匯總、核查、分析和評價，并進行定期通報。各有關醫療機構要充分利用平臺數據，及時發現工作中的短板和不足，指導兒童重大疾病診療管理工作，持續改進提高醫療質量。
四、提升診療能力，提高醫療質量
（一）補齊服務體系短板，提高診療水平。各盟市及有關醫療機構要及時分析外轉患者病種結構，查找本轄區本單位學科體系存在的不足，加強薄弱學科能力建設，通過區域醫療中心、醫聯體建設、對口支援等措施，補齊醫療服務體系短板。自治區兒童白血病、兒童血液腫瘤專家組要加大對各定點醫院、診療協作組單位技術支持和業務指導力度，持續提升各地兒童重大疾病診療能力和水平。
（二）加強質量管理，提高醫療質量。自治區兒童血液腫瘤診療質控中心要以診療指南及臨床路徑為基礎，制定完善有關病種質量控制指標，定期開展質量控制工作并向自治區衛生健康委匯報。相關醫療機構要成立兒童重大疾病質控小組，開展院內質量控制工作。質控小組要定期通報有關情況，并對持續改進工作提出建議。
（三）提高早診早治率。各盟市衛生健康委及有關醫療機構要加強醫務人員特別是基層醫療機構和兒童保健科醫務人員的培訓力度，提高早診早治意識，及時發現兒童重大疾病早期病例。加強科普宣傳，豐富家長的兒童重大疾病基本常識，使其掌握有助于早期發現兒童重大疾病的簡單日常操作，提高早診早治率。
五、加強總結宣傳
各地要根據工作進展情況，適時開展階段性總結，調整完善相關政策，宣傳工作成效，積極推廣先進經驗及做法。加強對典型案例的宣傳報道，提高群眾政策知曉率，營造良好輿論氛圍。
各地各單位在實施過程中發現的典型案例、問題和建議，請及時反饋至自治區衛生健康委醫政醫管局。
聯 系 人：醫政醫管局? 寶潔、高赫
聯系電話：0471—69446143、6946631
國家兒童腫瘤監測中心電話：010—59616607
電子郵箱：nmgyzygc@163.com
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2020年3月10日
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