瓊衛婦幼〔2019〕9號
各市、縣、自治縣人民政府，洋浦經濟開發區管委會：
??? 為有效做好我省地中海貧血綜合防治工作，省衛生健康委等九個部門聯合制定了《海南省地中海貧血綜合防治十條措施》，經省政府同意，現印發給你們，請認真貫徹落實。
海南省衛生健康委員會
海南省委宣傳部
海南省科技廳
海南省財政廳
海南省教育廳
海南省民政廳
海南省民族宗教事務委員會
海南省醫療保障局
海南省紅十字會
2019年11月13日
（此件主動公開）
海南省地中海貧血綜合防治十條措施
?? 為有效做好我省地中海貧血（以下簡稱地貧）防治工作，提高出生人口素質，加快健康海南建設，助推鄉村振興，特提出如下措施：
一、普及地貧防控知識。建立多部門分工合作機制，用群眾看得懂、聽得進的方式做好地貧防治知識科學普及與宣傳教育，使科學防治地貧深入人心。
?? 衛生健康行政部門將地貧醫學知識培訓覆蓋所有醫務人員；以育齡夫婦為重點，推廣地貧防治項目政策、服務流程和檢測方法等；在臨床診療、健康體檢中，宣傳地貧知識和常規開展地貧篩查。
?? 教育行政部門將地貧防控知識納入中學課程，由培訓合格的教師為學生授課宣傳，普及青少年地貧防治知識。
?? 宣傳部門組織廣播、電視、報紙等媒體免費宣傳地貧知識和推送公益廣告，倡導健康孕育新風尚。
?? 民政部門廣泛宣傳動員婚姻登記對象參加婚前醫學檢查。
?? 民族事務部門做好少數民族地貧防控健康知識普及，配合教育行政部門向學校師生宣傳地貧防治知識，動員育齡對象接受地貧篩查、診斷和干預服務。
?? 鄉村振興工作隊、婦聯、計劃生育協會配合做好地貧防控知識普及。
?? 支持地貧防控志愿組織開展公益宣傳、救助活動。
二、落實地貧預防措施。
?（一）婚前醫學檢查。市縣政府全面實行免費婚前醫學檢查，把地貧篩查列為婚檢的必檢項目。
由民政、衛生健康行政部門牽頭，共享民族事務部門、婦聯資源，提供婚姻登記、地貧防控知識教育、生育咨詢、婚前醫學檢查、孕前優生健康檢查等一站式服務，引導婚姻登記對象接受免費婚檢，提高地貧一級預防效果。
?（二）孕期篩查診斷。各級醫療保健機構全面開展地貧篩查工作，執行首診醫生負責制，確保懷孕前未接受地貧篩查的夫婦（胎兒父母）在孕期都能接受地貧篩查診斷。
?（三）產前診斷與醫學干預。經產前診斷為中間型和重型地貧胎兒的，應當及時采取醫學干預措施，阻斷重型地貧胎兒的出生。產前診斷機構應為需要阻斷中間型和重型地貧胎兒的對象出具醫學需要終止妊娠證明。
三、提高治療水平。有資質的醫療保健機構要積極開展臨床治療工作，規范做好現癥病人輸血、祛鐵治療和造血干細胞移植等診療項目。保持公立醫院（海南省人民醫院、海南醫學院第二附屬醫院、海南省婦女兒童醫學中心和三亞市婦幼保健院）現有移植倉和籌建數量，重點依托博鰲樂城國際醫療旅游先行區，解決我省存量重型地貧患者治療需求，并將先行區打造成國內領先、面向“一帶一路”沿線國家和地區的地貧干細胞移植治療中心。
四、做好治療工作保障。
?? 衛生健康行政部門對現癥地貧患兒進行建檔管理。
?? 醫保部門負責制定完善我省地貧患兒治療醫療保障政策，逐步提高保障水平。
?? 民政部門負責將符合條件的地貧患兒納入低保、特困、孤兒、事實無人撫養兒童、困境兒童保障范圍。
?? 省及有條件市縣紅十字會建立重型地貧患者造血干細胞移植治療救助基金，健全多渠道籌集救助資金機制。
?? 鄉村振興工作隊、民族事務部門、婦聯深入地貧患兒家中，積極動員患兒家長配合做好地貧治療。
五、加強監督管理。以信息化為手段，加強地貧綜合防治工作監督管理，將地貧綜合防治情況納入政府督查部門重點督查事項。
衛生健康行政部門整合完善現有地貧防治信息管理系統，建立全省地貧數據庫，地貧防治監督評價指標主要由數據庫導出。
各級地貧防治機構及時將地貧篩查、產前診斷結果、重型地貧胎兒醫學干預的妊娠結局、建檔地貧患兒隨訪等情況錄入“海南省婦幼健康服務管理信息系統”。在居民健康檔案中增加地貧篩查內容，逐步實現地貧各類檢查診療信息共享。
六、健全服務體系。健全以基層醫療保健機構為基礎，婦幼健康服務機構為骨干，綜合醫院、專科醫院為支撐，各部門協作的地貧防治服務體系。
加強地貧基因檢測、產前篩查和產前診斷能力建設，各市縣至少有1家醫療保健機構經批準開展產前篩查技術，海口、三亞、儋州至少有1家醫療保健機構經批準開展地貧基因檢測和產前診斷技術。
加強地貧防治專業人才引進培養，廣泛吸引國內外先進技術團隊和人員支持我省地貧防治工作。
由省婦女兒童醫學中心承擔全省地貧防治人員培訓、業務指導、信息管理、項目管理和質量控制等工作職責。由市縣婦幼健康服務機構承擔市縣級地貧防治工作職責。
七、強化技術支撐。加強地貧防治基礎研究，整合省內外優質資源，開展流行病學調查，掌握詳實數據。鼓勵技術創新，推廣適宜技術，推動我省地貧防治工作有特色、有成效。
衛生健康行政部門對已生育重型地貧患兒或攜帶同型地貧基因可能生育重型地貧胎兒的夫婦，提供胚胎植入前遺傳學診斷（PGD）技術支持。
科技、衛生健康行政部門推動國家級、省級地貧防控重點實驗室和臨床醫學研究中心建設，支持各單位地貧防控科研隊伍建設、課題立項和成果轉化。
八、落實經費保障。各級財政部門做好地貧綜合防治資金保障，結合工作需要，將地貧防治經費及機構能力建設經費納入各級財政年度預算，提高我省地貧預防和治療能力。
九、健全領導機制。各市縣、各部門要高度重視，加強領導，將地貧防治融入各市縣、各部門健康政策，人民共建共享。各級政府要建立部門工作會商機制，明確職責分工，統籌做好轄區地貧綜合防治具體工作。
十、強化考核評估。將地貧綜合防治工作納入市縣政府及省直相關部門績效考核。鼓勵各市縣、各單位技術和制度創新，創新成果與年度績效考核結果掛鉤。將地貧防治領域的創新和實績作為人才、干部評價使用的重要參考。
以往要求與本通知不一致的，以本通知為準。
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