內衛醫發〔2019〕87號
各盟市衛生健康委、民政局、市場監督管理局、醫療保障局,委直屬各醫院，內蒙古醫科大學各附屬醫院：
現將《內蒙古自治區兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作實施方案》印發給你們，請認真組織實施，確保工作實效。
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內蒙古自治區衛生健康委員會
內蒙古自治區民政廳
內蒙古自治區藥品監督管理局
內蒙古自治區醫療保障局
2019年10月23日
內蒙古自治區兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作實施方案
?? 為深入貫徹落實國家衛生健康委等五部委《關于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作的通知》（國衛醫發〔2019〕50號）要求，進一步做好我區兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治與保障管理工作，結合自治區實際，制定本方案。
一、總體目標
堅持問題導向，建立健全兒童血液病、惡性腫瘤診療服務網絡，全面提升兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治、藥品供應、醫療保障管理水平和協同聯動綜合效能，降低患兒家庭負擔，維護和保障兒童健康權益。通過開展兒童血液病、惡性腫瘤救治管理工作，進一步優化區域醫療資源布局，提高醫療資源組織協調水平，為兒童醫療服務體系建設和重大疾病醫療救治、醫保支付制度改革和藥品供應保障體系改革提供有益借鑒。
二、救治病種
按照發病率相對較高、診療效果明確、經濟負擔重等原則，將以下10個病種確定為首批救治管理病種。在此基礎上，結合醫療技術進步和保障水平提高，逐步擴大病種范圍。
（一）非腫瘤性兒童血液病包括再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征等；
（二）兒童惡性腫瘤包括淋巴瘤、神經母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網膜母細胞瘤等。
三、工作內容
（一）開展醫療救治。
1.建立服務網絡。按照“保證質量、方便患者、規范管理”的原則，結合自治區診療能力水平實際，遴選確定定點醫院及診療協作網絡。針對非腫瘤性兒童血液病，結合開展兒童白血病救治管理工作的經驗，確定我區兒童血液病救治定點醫院（見附件1），建立由自治區人民醫院牽頭，各定點醫院共同參與的診療服務網絡，明確職責分工，完善分級診療和雙向轉診標準，提高診療能力；針對兒童惡性腫瘤涉及診療環節多，分散在不同醫療機構的特點，建立自治區兒童惡性腫瘤診療協作組和盟市兒童惡性腫瘤診療協作組（見附件2），由自治區診療協作組帶動盟市診療協作組共同實施惡性腫瘤患兒化療、手術、放療等多學科協作診療。
2.加強組織管理。各定點醫院、診療協作組單位加強統籌管理，成立由院領導任組長、相關職能部門和科室主要負責人任成員的兒童血液腫瘤工作領導小組，按照有關工作要求，制定本機構兒童血液腫瘤工作實施方案并組織實施；建立健全管理制度及工作機制，明確責任部門及責任人，細化責任分工，優化完善整體管理流程，定期組織召開會議，研究解決實施過程中遇到的問題；組織兒科、腫瘤、放療、病理、醫務、護理等相關科室及部門協同開展救治保障管理工作。
3.規范診療服務。根據《國家衛生健康委辦公廳關于印發兒童血液病、惡性腫瘤相關10個病種診療規范（2019年版）的通知》（國衛辦醫函〔2019〕716號），遵循“診療必需、安全有效、價格合理、使用方便、蒙中西醫并重”的原則，科學遴選所需藥品和耗材，結合我區民族醫學優勢，充分運用蒙醫蒙藥、中醫中藥開展醫療救治，為患者提供“保基本、兜底線、量入為出”的原發病及并發癥診療服務。各定點醫院、診療協作組單位以相關診療規范和臨床路徑（另行印發）為基礎，進一步細化診療措施，制定個性化診療方案；優化診療流程、縮短等候時間，為兒童血液病、惡性腫瘤患者開通就醫綠色通道。鼓勵有條件的醫院開設兒童血液腫瘤專科門診，提供診療咨詢服務；推行主診醫師負責制，由主診醫師牽頭制定治療方案，協調各相關科室積極配合，主導診療全過程。
4.引導及時就醫。加大兒科、急診科、發熱門診以及非定點醫院，特別是基層醫療機構相關醫務人員教育培訓力度，增強兒童血液病、惡性腫瘤識別診斷意識，出現下列情況時高度懷疑為血液系統疾病或惡性腫瘤患者，應當及時請相關科室會診，或轉診至各定點醫院、診療協作組單位就診，提高早診早治率。
（1）不明原因發熱；
（2）不明原因的面色蒼白、乏力、體重下降且進行性加重；
（3）不明原因的出血，如皮膚青斑、鼻出血等；
（4）肝、脾、淋巴結腫大；
（5）不明原因出現包塊，如腹部包塊、四肢包塊、眼球突出等；
（6）不明原因出現血尿、腿疼、跛行、排便困難、貓眼、斜視等癥狀；
（7）血常規顯示白細胞異常升高或降低，生化顯示乳酸脫氫酶明顯升高。
?遵循患者自愿的原則，我區兒童血液病、惡性腫瘤患者原則上在自治區內各定點醫院、診療協作組進行救治。自治區人民醫院和自治區惡性腫瘤診療協作組單位與其他定點醫院、盟市惡性腫瘤診療協作組單位建立暢通的聯系機制，指導做好組織救治、定期復查、感染防控等工作，引導兒童血液病、惡性腫瘤患者分級診療，共同對每一個經治兒童血液病、惡性腫瘤患者負責到底。
5.加強質量管理。成立自治區兒童血液腫瘤診療質量管理與控制中心,統籌指導各定點醫院、診療協作組單位開展兒童血液腫瘤篩查、診斷、治療、康復、健康管理等工作，對診療服務實施質量控制和效果評價。依托自治區兒童血液腫瘤專科聯盟和專家組（見附件3），加強各定點醫院、診療協作組單位兒童血液腫瘤學科建設，提供技術支持和業務指導，推進兒童血液腫瘤診治建立分級診療制度，提升兒童血液腫瘤醫療服務規范化、同質化管理水平。定點醫院和診療協作組單位完善內部管理制度和工作規范，開展單病種質量控制，對患兒的醫療、護理和感染控制等進行規范化管理，按照相關病種診療規范和臨床路徑要求，規范臨床診療行為。
6.實施家庭醫生簽約管理。將兒童血液病、惡性腫瘤患者全部納入家庭醫生簽約管理，組織引導患者就近到各定點醫院、診療協作組單位就診，協助定點醫院、診療協作組單位進行隨訪和健康教育，指導患者家長改善居家衛生條件和患者營養狀況等，宣傳引導兒童血液病、惡性腫瘤患者有序分級診療，確保兒童血液病、惡性腫瘤患者診療服務延續、規范。2019年11月底前，各地要完成簽約并開展有效服務。
（二）完善藥品供應和綜合保障制度。
1.保障藥品供應。落實《關于改革完善短缺藥品供應保障機制的實施意見》（國衛藥政發〔2017〕37號）和《關于保障兒童用藥的若干意見》（國衛藥政發〔2014〕29號），開展兒童血液病、惡性腫瘤藥品供應保障情況監測，加大相關藥品供應保障力度。探索相關藥品集中帶量采購和使用試點，降低藥品價格，減輕患者藥費負擔。提高血漿綜合利用率，保障靜注人免疫球蛋白供應。加大臨床急需、靶向治療、免疫治療藥物和技術的研發、生產支持力度，對符合條件的抗癌藥品、兒童用藥品實施優先審評審批，促進臨床研究成果轉化，提高兒童血液病、惡性腫瘤治療精準度和治療效果。探索利用血站富余血漿生產血液制品，用于血液病、惡性腫瘤患兒救治。
2.落實醫療綜合保障政策。資助符合條件的困難群眾參加基本醫療保險。加大大病保險保障能力，增強醫療救助托底保障能力。積極探索推進大病保險、醫療救助、健康扶貧商業補充保險、大病保障基金等多種制度的銜接機制，發揮綜合保障效益，合理降低患者費用負擔。
3.完善醫保支付方式。貫徹落實《內蒙古自治區進一步深化基本醫療保險支付方式改革實施方案》（內政辦發〔2017〕164號）和《關于加快推進基本醫療保險按病種付費有關問題的通知》（內醫保字〔2018〕1號），深入推進醫保支付方式改革，對治療方案明確的病種優先實行按病種付費，合理測算病種付費標準。完善醫保藥品目錄動態調整機制，全面貫徹執行2019年國家醫保藥品目錄，做好藥品目錄切換工作，逐步將更多符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病治療藥物納入醫保支付范圍。
4.簡化轉診報銷手續。針對惡性腫瘤患兒在多醫療機構就診的需要，簡化異地就醫直接結算轉診備案手續，加快推廣電話、傳真、網絡、APP等多種備案及查詢方式。優化手工報銷流程，及時支付醫保基金。
5.加強社會救助和慈善幫扶。對符合社會救助條件的特殊困難患兒和家庭按規定及時給予保障救助。提高全社會對兒童血液病、惡性腫瘤的關注度，進一步鼓勵和引導慈善力量參與相關病種的醫療救治及生活救助。??
（三）做好信息登記管理。
落實《國家衛生健康委辦公廳關于做好兒童血液病、惡性診療信息登記管理工作的通知》（國衛辦醫函〔2019〕737號）要求，按照時間節點安排，分階段完成病例錄入、監測平臺信息系統端口對接、數據報送等工作，自治區兒童血液腫瘤診療質量管理與控制中心對全區兒童血液病、惡性腫瘤診療信息錄入實施質量管理，組織開展質控工作，確保信息數據符合標準要求。各定點醫院和診療協作組單位指定責任部門、責任人及數據錄入工作人員，負責本機構登記管理日常工作。加強個案跟蹤管理，促進診療信息在各類相關醫療機構之間互聯互通，提供全程服務。加大信息化建設力度，加快推進監測平臺與全民健康信息平臺及醫療機構院內信息系統實現交互對接。
四、工作要求
（一）統一思想認識。推進兒童血液病、惡性腫瘤救治保障工作，是保障兒童健康促進人民幸福社會和諧的必然要求，是落實“不忘初心、牢記使命”主題教育為民服務解難題的重點任務，也是實施健康中國戰略推動深化醫改向縱深發展的重要實踐，各級衛生健康、民政、醫保、藥監等部門要進一步統一思想認識，以高度的政治責任感和緊迫感，扎實做好我區兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作，保障兒童健康權益，增強人民群眾獲得感、幸福感、安全感。
（二）強化組織領導。各地各部門要加強對兒童血液病、惡性腫瘤救治工作的組織領導，細化任務措施，壓實工作責任，加大保障力度，確保診療效果。各部門要加強溝通協調，建立聯動推進機制，確保各項政策銜接互補，有效落實好救治保障各項工作要求，探索建立兒童重大疾病綜合管理機制和模式。
（三）營造良好氛圍。自治區衛生健康委在官方網站公示自治區兒童血液病、惡性腫瘤救治定點醫院、診療協作組基本信息，提高群眾對救治管理工作的認同感和信心。各地要廣泛開展系列宣傳活動，通過電視報刊、互聯網等新聞媒體，向社會廣泛宣傳兒童血液病、惡性腫瘤專項救治管理和相關醫保政策，提高群眾知曉率，為群眾尋求醫療救治、醫保報銷和救助等提供幫助，引導合理預期。
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