國衛辦醫函〔2020〕2號
各省、自治區、直轄市及新疆生產建設兵團衛生健康委：
為加強全國罕見病診療協作網（以下簡稱協作網）組織管理，建立暢通完善的協作機制，切實發揮協作網整體作用，我委決定依托協作網國家級牽頭醫院北京協和醫院，設立全國罕見病診療協作網辦公室。辦公室主要負責協作網成員醫院的日常聯系和管理工作，辦公室人員名單見附件。請各地在相關工作中予以配合。
辦公室電話：010-69154259
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國家衛生健康委辦公廳
2020年1月2日
（信息公開形式：主動公開）
附件
全國罕見病診療協作網辦公室名單
主 任：
張宗久 國家衛生健康委醫政醫管局局長
副主任：
張抒揚 北京協和醫院黨委書記、副院長
焦雅輝 國家衛生健康委醫政醫管局副局長
李林康 中國罕見病聯盟執行理事長
成 員：
李大川 國家衛生健康委醫政醫管局醫療管理處處長
張文寶 國家衛生健康委醫政醫管局醫療管理處副處長
王曼莉 國家衛生健康委醫政醫管局醫療管理處四級調研員
潘 慧 北京協和醫院醫務處處長
朱衛國 北京協和醫院信息管理處處長
周 炯 北京協和醫院醫務處處長助理
張丁丁 北京協和醫院醫學科學研究中心
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